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Storia nel Veneto

Dall’approvazione della legge 162/98 sono trascorsi 12 anni. Da allora in tutte le regioni italiane, associazioni e gruppi di persone con disabilità grave chiedono alle regioni di promuoverne l’attuazione. Sono infatti poche Le Regioni che hanno avviato programmi di assistenza personale per la Vita Indipendente, con pagamenti indiretti. L’assistenza autogestita è una innovativa modalità che non trova la dovuta accoglienza nella programmazione sociale nonostante sia fortemente richiesta dalle persone con disabilità grave, fisico motoria in particolare, in grado di gestire autonomamente la risposta alle proprie necessità assistenziali.
La legge 162 è diventata realtà nelle Regioni e nei Comuni che hanno incontrato il Movimento per la Vita indipendente e che hanno saputo aprirsi all’ascolto e al confronto. La Regione Veneto, tra le prime Regioni in Italia, ha accolto la possibilità prevista dalla legge 162 ed ha promosso l’attuazione dell’assistenza personale autogestita per favorire liberi percorsi di Vita Indipendente. In questa nota raccontiamo la storia dei dodici anni della legge 162 in Veneto.

Il 21 maggio 1998 viene promulgata la legge 162. Le regioni - recita la legge - possono programmare interventi di sostegno alla persona e familiare come prestazioni integrative degli interventi realizzati dagli enti locali a favore delle persone con handicap di particolare gravità, di cui all’articolo 3, comma 3, mediante forme di assistenza domiciliare e di aiuto personale, anche della durata di 24 ore … e disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati.

L'inizio

Corre l’anno 1998. La Regione con DGR 5209 del 28 dicembre assegna alle aziende ULSS, quali enti gestori un finanziamento di lire 1.900.000.000 (981.000,27 euro) per la programmazione degli interventi rivolti alle persone disabili in attuazione della legge 162. Con DGR 4594, il 14 dicembre 1999 assegna alle ULSS lire 4.570.810.000 (euro 2.360.626,36) precisando che tra gli interventi rientrano “le gestioni delle residenzialità che favoriscono la permanenza della persona disabile presso il proprio ambito ordinario di vita o contesto territoriale”.
Nel 2000 il finanziamento per la 162 è pari a lire 4.595.626.000 ( euro 2.384.484,95). Vengono attivati progetti di assistenza per la vita indipendente, erogati contributi a sostegno dei casi più difficili, potenziati gli interventi per il sollievo delle famiglie e per i “servizi di accoglienza per periodi brevi e di emergenza”.
Nel 2001 “per consolidare nel territorio regionale la gamma di servizi previsti dalla legge 162/1998” la Regione propone che il fondo dello stato per la 162, pari a lire 4.118.233.619 (2.126.890,16 euro) ”venga ripartito alle aziende ULSS sulla base della popolazione residente e liquidato a seguito della presentazione di un apposito programma”.
Nel 2002 la Regione con DGR 4022 del 30 dicembre liquida alle ULSS il fondo per la legge 162 pari ad euro 2.126.890,16 ed impegna le stesse “a predisporre un programma territoriale redatto in conformità ai bisogni rilevati e con l’attenzione di favorire, in particolare, gli interventi di aiuto alla persona e le azioni necessarie a garantire la vita indipendente”. Vengono emanati in proposito gli indirizzi e le linee guida regionali.

In questi anni a Venezia, Verona, Belluno, Padova e Vicenza si costituiscono comitati con l’obbiettivo di diffonderne la filosofia della Vita Indipendente e di conquistare il diritto all’assistenza autogestita. I comitati chiedono il potenziamento dei servizi e degli interventi previsti dalla 162. Il nascente Movimento per la Vita Indipendente chiede alla Regione un forte impegno in tal senso e si propone come interlocutore rappresentativo della realtà associativa regionale.

La svolta

Il bilancio per l’esercizio 2003 prevede un nuovo capitolo di spesa: il 100227 “Progetto Vita Indipendente" con un finanziamento di € 1.500.000,00 a carico del fondo sociale regionale. La Regione ha accolto le richieste del Movimento per la Vita Indipendente e deciso di integrare la “162”con risorse proprie.
L’attuazione della “162” viene disciplinata con due distinte deliberazioni. Con la DGR 2824 del 18 settembre 2003 si avvia la realizzazione del progetto vita indipendente con riferimento all’articolo 1, lettera L-ter. Con la DGR 4232 del 30-12-2003 vengono ripartite le risorse previste dal capitolo di bilancio 61423 per la realizzazione degli interventi di sostegno alle persone con disabilità gravi di cui all’articolo 1, lettera L-bis. Sono gli interventi di aiuto personale e familiare, di assistenza domiciliare e di breve e pronta accoglienza che si propongono di favorire l’autonomia delle persone e di garantire la loro permanenza nel nucleo abitativo. Grazie all’istituzione del nuovo capitolo di spesa per il progetto vita indipendente, tali interventi possono contare su risorse che per il 2003 ammontano ad € 2.203.809,04. Il finanziamento complessivo per l’attuazione della 162 è quasi raddoppiato e diventa necessario verificare la congruità e dare uniformità agli interventi. La Regione istituisce a tale scopo un gruppo di lavoro con il compito di definire le Linee Guida per l'attuazione dei programmi di Vita indipendente. Il gruppo di lavoro è composto dal responsabile della Direzione regionale dei Servizi Sociali, dai direttori dei servizi sociali delle ULSS 12, 17 e 22, dall’Osservatorio regionale sull’handicap, da Elisabetta Gasparini, Flavio Savoldi ed Ivano Platolino in rappresentanza del Movimento regionale per la Vita Indipendente.

Nel 2004 la pressione del Movimento produce nuovi positivi risultati. Il bilancio di esercizio per il 2004 prevede un finanziamento di euro 2.600.000,00 per il "Progetto Vita Indipendente" e di euro 2.126.890,16 per gli "interventi di sostegno alle persone con disabilità grave". I due interventi raggiungono la cifra complessiva di euro 4.726.890,16.

La Giunta regionale approva le linee guida sull’assistenza personale per la vita indipendente

Il 22 ottobre 2004 con la DGR 3279 vengono approvate le "linee guida per la predisposizione dei progetti di Vita Indipendente". il Movimento veneto per la Vita Indipendente avvia un confronto serrato con i gruppi consiliari sul bilancio di esercizio per il 2005 e, visto il considerevole numero delle domande, circa 850, chiede al Consiglio regionale di raddoppiare il finanziamento previsto in bilancio. Per illustrare ai consiglieri le proprie richieste il Movimento per la Vita Indipendente convoca una conferenza stampa nell’atrio di Palazzo Ferro Fini, sede del Consiglio. L’iniziativa vede la presenza di numerosi capigruppo e consiglieri regionali ed ottiene un positivo risultato.
La legge finanziaria per il 2005 infatti istituisce " il fondo per la domiciliarità" che prevede due aree di intervento: 1) interventi a favore delle persone anziane non autosufficienti 2) interventi a favore delle persone disabili in condizione di gravità. I programmi per la Vita Indipendente vengono finanziati con euro 4.000.000,00, il sostegno all’autonomia personale con euro 2.300.000,00 la “284” con 388.000,00. L’attuazione della “162” viene complessivamente finanziata con 6.518.000,00 euro.
Dal 2006 però tali interventi non avranno più uno specifico capitolo di bilancio. Saranno finanziati i piani locali per la disabilità tramite un fondo che verrà ripartito tra le 21 aziende ULSS del Veneto.

L’attuazione della “162” si consolida in tutta la Regione
 
2006 - con il bilancio di previsione per l’esercizio 2006 la Regione destina 14.900.000,00 euro ai piani locali della disabilità. Con la DGR n. 460 del 28 febbraio 2006 definisce le modalità e la ripartizione alle aziende ULSS: 3.900.000,00 euro vengono destinati all'assistenza domiciliare integrata; 5.800.000,00 euro all’assegno di cura, 8.300.000,00 euro all’attuazione della “162”.

2007 le richieste di assistenza per la Vita Indipendente e per il sostegno all’autonomia personale sono in forte aumento. Il bilancio di previsione per l’esercizio 2008 destina 19.800.000,00 euro ai piani locali della disabilità. Con DGR n. 827 del 28 marzo le risorse vengono ripartite alle ULSS. Agli "interventi di promozione dell'autonomia personale, di aiuto personale e per la Vita Indipendente” , in attuazione della “162” e della “284”, vengono destinati 9.100.000,00 euro.
 
2008 - Il 18 dicembre 2007, una nuova e convincente manifestazione del Movimento per la Vita indipendente a Palazzo Ferro Fini determina un forte incremento dei finanziamenti per i programmi di vita indipendente e di aiuto personale. Al confronto pubblico con il “Movimento” partecipano 25 consiglieri regionali e l’assessore alle politiche sociali. Nel corso del dibattito sul bilancio preventivo per l’esercizio 2008 viene approvato il seguente emendamento: “ Dopo l’art. 1 bis.2 è aggiunto l’art. 1 bis.3 - Sostegno alla disabilita’ grave e al progetto Vita Indipendente”.
Al fine di potenziare l’assistenza personalizzata e la vita indipendente delle persone con grave disabilità e offrire un concreto sostegno alle famiglie, il fondo per la domiciliarità – interventi a favore delle persone disabili e loro famiglie (UPB U0152, Cap 100558) viene finanziato per l’esercizio finanziario 2008 con 26.880.000,00 euro, di cui almeno 16.000.000,00 da destinare al progetto Vita Indipendente, al sostegno delle persone disabili in condizione di gravità di cui alla legge 162/98, agli interventi per la prevenzione della cecità di cui alla legge 284/97.
Con la DGR n. 1137 del 6 maggio 2008 viene approvata la ripartizione alle 21 ULSS del veneto .
Il finanziamento per i programmi di assistenza autogestita è quasi raddoppiato rispetto al 2007 e permette di far fronte al costante incremento delle domande.
La legge finanziaria introduce novità che andranno però ad incidere sui percorsi relativi all’attuazione della “162”. Prevede che dal 1 luglio 2008 venga istituito il “Fondo unico Regionale per la non autosufficienza” al fine di ampliare ed implementare il sistema regionale di assistenza e di protezione per le persone non autosufficienti, di tutelare le loro famiglie, di potenziare la rete dei servizi e garantire le prestazioni attraverso la realizzazione di progetti individuali, nonché di erogare titoli per la fruizione di prestazioni sociali e socio-sanitarie commisurati alla gravità del bisogno.
Nel fondo per la non autosufficienza confluiranno le risorse del fondo per la Domiciliarità e dei piani locali della disabilità, quelle destinate al finanziamento del servizio di telesoccorso e telecontrollo, e quelle destinate al finanziamento dell’attività di assistenza semiresidenziale di tipo riabilitativo ed educativo nei centri diurni per persone con disabilità, rientranti nell’ambito delle somme assegnate alle Aziende ULSS per l’erogazione dei livelli essenziali di assistenza (LEA), di cui al D.P.C.M. 29 novembre 2001 e alla deliberazione della Giunta regionale 3972/2002 e successive modificazioni ed integrazioni. Nel Fondo confluiranno anche le risorse per la non autosufficienza derivanti dallo Stato o da altri soggetti pubblici.

2009 – con la DGR 2584 del 4 agosto 2009 viene ripartito alle Aziende ULSS lo stanziamento relativo al Fondo regionale per la non autosufficienza, pari a 668 milioni di euro. Un capitolo unico che riassume in una sola voce di bilancio le risorse per la non autosufficienza. Il Fondo viene erogato e può essere utilizzato esclusivamente per la finalità e con le modalità deliberate di concerto con le rispettive Conferenze dei Sindaci, coerentemente con la programmazione locale e regionale. Per la domiciliarità e quindi anche per i programmi di Vita indipendente e aiuto personale l’incremento è pari al 2,5% dell’assegnato 2008.
Il 26 novembre 2009 il Consiglio regionale approva il progetto di legge denominato “disposizioni per l’ istituzione del fondo regionale per la non Autosufficienza e per la sua disciplina”.

2010 – Nel bilancio di previsione per l’esercizio 2010 lo stanziamento relativo al fondo unico per la non autosufficienza è pari a 683 milioni di euro a cui si potranno aggiungere circa 30 milioni di euro derivanti dal riparto del Fondo nazionale per la non autosufficienza. “La suddivisione del Fondo avverrà secondo le modalità che saranno definite dalla Giunta regionale ai sensi della legge regionale 30/2009 con riferimento ai criteri di programmazione finora adottati e tenendo conto dell’indicazione di aumentare del 2,5% le impegnative di residenzialità e di destinare il rimanente incremento del Fondo agli interventi domiciliari per le persone anziane non autosufficienti e per le persone disabili”.
Il futuro resta da conquistare. Questa nota come il libretto che state leggendo potrà forse contribuire alla battaglia di civiltà che il Movimento per la Vita Indipendente ha intrapreso in Veneto e in tutto le regioni italiane.