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Storia

Per capire come siano maturati i concetti su cui si fonda l’ideologia di Vita Indipendente  vi racconterò qualcosa della storia del Movimento, cioè della storia vera di alcune persone con gravi disabilità.

Il Movimento per la Vita Indipendente iniziò un giorno del 1962 quando Ed Roberts  fu accettato all’Università della California, a Berkeley. Ed Roberts aveva contratto la polio quando aveva 14 anni e utilizzava un polmone d’acciaio per vivere. Era troppo disabile per frequentare l’università. Dopo molti rifiuti gli permisero di vivere nell’ospedale Cowell del campus universitario. Avendo conosciuto la discriminazione direttamente, Roberts divenne attivista nella battaglia per i diritti civili. Dopo di lui l’ospedale di questo campus divenne alloggio di molti altri studenti con disabilità gravi. Combattevano contro il sistema la loro battaglia antidiscriminatoria così come facevano le persone di colore e molti altri gruppi. Un po’ alla volta questi studenti cominciarono a nutrire l’ambiziosa speranza di uscire dall’ospedale e vivere come gli altri studenti. Erano tutti convinti che l’ospedale non fosse l’unica soluzione per la loro integrazione. Fecero quindi una proposta per ottenere dei finanziamenti federali per un programma per Studenti Disabili nel campus. Il programma prevedeva anche l’utilizzo di persone che li aiutassero in quelle attività per cui erano limitati dalla disabilità. Iniziarono così ad assumere con questi finanziamenti degli Assistenti Personali, che per la maggior parte erano loro compagni di corso, ai quali loro stessi spiegavano in che modo potevano essere aiutati. L’ufficio che lavorava per il programma cominciò a ricevere molte richieste da parte di persone anche esterne al campus che richiedevano questo tipo di servizio. Roberts e i suoi amici crearono il primo Centro per la Vita Indipendente  (ILC) con lo scopo di dare informazioni e consigli alla pari (Peer Support), cioè da disabile a disabile, riguardanti l’assistenza personale e altri argomenti.  Verso la metà degli anni ’70 gli I.L.C.s erano numerosi anche fuori della California. Sarebbe però semplicistico attribuire lo sviluppo di tutto questo movimento a ciò che accadde in una città universitaria. Notizie di battaglie simili e contemporanee si ebbero in tutti gli Stati Uniti. Stava nascendo ovunque una rete di comunicazione per i diritti civili delle persone disabili. Sulla Costa Orientale, in un altro campus universitario nacque nel 1970 un’organizzazione chiamata Disabled in action (DIA), persone disabili in azione. Una delle fondatrici fu un’altra persona con grave disabilità, Judy Heumann dell’Università di Long Island a Brooklyn.
La concomitanza e la risonanza di tante battaglie arrivò al Congresso degli Stati Uniti. Se non fossero state così  numerose il movimento Vita Indipendente  non sarebbe stato così forte da essere preso in considerazione. Seguirono anni di proteste e di dimostrazioni che portarono, fra le altre cose, ad una delle conquiste più importanti, nel 1990, l’Americans with Disabilities Act (ADA),   Atto che per sua stessa definizione  “stabilisce un chiaro e completo veto alla discriminazione sulla base della disabilità”. E’ una cosa che attualmente ci interessa molto. Non solo l’esigibilità, dal punto di vista costituzionale, delle pari opportunità, ma anche la punibilità per i trasgressori. Per esempio se non vengono rispettate le normative in materia di accessibilità architettonica o nei trasporti pubblici, gli enti responsabili sono giuridicamente perseguibili.
Pensate all’Italia. Non è tollerabile, secondo me, che si continuino a  costruire marciapiedi nuovi con il denaro pubblico che non siano a norma di legge e del più elementare buonsenso. E’ incredibile che si continuino a progettare treni delle FFSS non accessibili, o che si consideri l’evento che una persona disabile viaggi come eccezionale tanto da doverne  preavvisare le ferrovie stesse. E quante facoltà universitarie possiamo frequentare?

Vita Indipendente  fu introdotta in Europa da un ragazzo tedesco: Adolf Ratzka. Nel ’61 fu paralizzato dalla polio quando era un ragazzino. Sembrava destinato a trascorrere la sua vita negli istituti, ma a 22 anni vinse una borsa di studio per la California. Quando si trasferì in Svezia, nel 1973, aveva conosciuto Vita Indipendente  e sperimentato l’Assistenza Personale. In tutta l’Europa e anche in Italia le persone con disabilità vivevano allora come spesso anche adesso protette e supportate dalle loro famiglie. In mancanza di queste c’erano istituti e nascevano le prime comunità. Molte delle soluzioni che si pensarono, inclusi i primi passi verso l’integrazione scolastica e lavorativa e le prime forme di servizi di assistenza furono e sono tuttora concepite, e non senza dispendio di energie e di denaro, quasi completamente da persone senza disabilità e che a volte non hanno la minima idea di che cosa significhi avere una disabilità. Era ed è ancora molto radicata l’idea che di noi persone con disabilità ci si debba prendere cura, ci si debba far carico, ma soprattutto decidere che cosa ci serve e come darcelo. Anche se in certe situazioni ciò può rispondere alle necessità, per molte persone con seppur gravissime disabilità fisiche questo è durissimo da sopportare. Se non c’è possibilità di scelta non c’è vita, ma solo sopravvivenza. Persino in un paese considerato, negli anni ’70, all’avanguardia per quel che riguarda i servizi sociali, come la Svezia, come ci hanno fatto giustamente notare i nostri amici svedesi durante il nostro primo contatto con Vita Indipendente nel 1998, la vita delle persone con disabilità continuava ad essere fortemente limitata. Perché? Considerate ad esempio il  servizio pubblico di assistenza domiciliare: ammesso che funzioni, che sia puntuale, che non si fermi alla domenica, impone per forza di cose orari prestabiliti per svolgere le più elementari funzioni quotidiane, come lavarsi, mangiare o andare in bagno, oppure considerate il fatto che questo possa avvenire con assistenti a volte mai visti o inadatti. Immaginate come reagirebbe una persona senza disabilità che, oltre a confrontarsi con la più banale segregazione domestica, o con le inaccessibilità architettoniche e quelle dei mezzi di trasporto, fosse costretta ad un regime di vita di questo tipo, cioè alzarsi, mangiare, uscire di casa, farsi lavare e andare al gabinetto ad orari e con persone decisi da qualcun altro. Eppure questi servizi costano, ma chi ne fruisce, anche da noi, si sente a volte addirittura condizionato. Per tornare a Ratzka vi leggo una delle cose che scrisse: “Molti di noi vengono confinati in istituti di vario genere. Lì, si sa, ci si può occupare meglio di noi: con queste argomentazioni siamo messi in asili nido speciali, scuole speciali, gruppi occupazionali speciali, abitazioni speciali e trasporti speciali, ma scuole e occupazioni speciali ci fanno sentire diversi e ci preparano malissimo alla vita e alla competitività nel mondo reale. Il nostro movimento sta combattendo per abolire l’istituzionalismo e per entrare a viva forza nella società come tutti gli altri. In molti paesi ci sono organizzazioni di carità capeggiate da persone non disabili che raccolgono denaro dipingendoci come esseri infelici, da compatire e da aiutare. Spesso queste persone intervengono a nome delle persone disabili ed informano i governi sulla politica per la disabilità. Alle persone disabili viene chiesto raramente di che cosa hanno bisogno.
Come possiamo migliorare la nostra situazione? Come possiamo acquistare potere per quel che riguarda le nostre vite? (Dobbiamo iniziare noi a prendere decisioni su  quello che ci riguarda)
Dobbiamo interrompere il monopolio dei professionisti non disabili che parlano a nome nostro, definire i nostri problemi e suggerire le soluzioni per le nostre necessità. Dobbiamo creare delle organizzazioni efficienti per esporre il nostro punto di vista in quanto persone disabili. E i Governi devono riconoscere le nostre organizzazioni come collaboratrici nell’elaborare la politica sulla disabilità.” Nel 1984, dopo aver organizzato il primo convegno scandinavo sulla Vita Indipendente , con Ed Roberts e Judy Heumann che rappresentavano il ramo americano del movimento, Ratzka radunò un gruppo di persone disabili alle quali l’ente pubblico aveva assegnato un certo numero di ore di assistenza alla settimana e che non erano soddisfatti del servizio di assistenza tradizionale, per fondare STIL, Stockholm Independent Living. Lo scopo di queste persone disabili era di promuovere un’alternativa ai servizi pubblici, cosa che cominciamo a fare anche qui in Italia, concepita e scelta dagli utenti del servizio stesso, cioè dalle persone disabili, possibilmente con la stessa spesa da parte dei governi locali. (Nota: Stil nel 1989 ha promosso a Strasburgo la nascita di Enil, European Network on Independent Living, fa parte della Commissione per la Vita Indipendente  all’interno del Disabled People’s International (DPI) e ne cura in parte il bollettino.) I fondatori di Stil, come tutti i soci successivi, sono tutte persone con disabilità gravi che propongono per sé stesse e per chi lo richiede un servizio che risponda alle proprie esigenze. Chi d’altra parte le può conoscere meglio? Era nato così in Europa un tipo di servizio, che può essere destinato ad una grande diffusione anche qui in Italia, se tutti noi ci impegnamo, ideato, proposto e realizzato da persone disabili: l ‘Assistenza Personale.

Elisabetta Gasparini, assemblea UILDM, Lignano, 2000