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L'assistenza personale

L’Assistenza  Personale rappresenta la base fondamentale della Vita Indipendente . L’Assistente Personale aiuta in quelle attività che l’utente del servizio avrebbe fatto da sé, se non avesse avuto una disabilità. Come leggiamo sul manifesto di Vita Indipendente  di Enil Italia, “L’Assistente  Personale è il più importante ausilio di cui le persone con disabilità necessitano per la loro libertà e per uscire dalla condizione di subalternità. In moltissimi casi l’ A.P. rappresenta la condizione senza la quale è impossibile parlare di uguali diritti e di autodeterminazione e grazie alla quale istituti, luoghi speciali e segregazione domestica diverrebbero inutili. E’ una figura professionale nettamente diversa da quel che è oggi in Italia l’assistente domiciliare, sia per formazione che per metodi di assunzione e di gestione. Si parla infatti di persone preparate a rispettare i principi della Vita Indipendente , tutelate da regolari contratti, assunte in forma diretta dalle persone con disabilità, istruite dalle stesse persone con disabilità a svolgere le funzioni con esse pattuite. Soltanto rispettando queste indicazioni è possibile organizzare l’A.P. in modo da consentire la massima libertà di scelta, e quindi a rendere possibile ad ognuno di noi che utilizzi questi servizi il poter scegliere: da chi farsi aiutare, come farsi aiutare, quando farsi aiutare.”
Potete immaginare che cosa significa avere un A.P.? Significa concepire la nostra giornata, o una parte della nostra giornata, e la nostra vita con qualcuno che ci aiuta a fare quello che penseremmo di voler fare, ma non possiamo, perché siamo in carrozzina, perché abbiamo poca forza, o semplicemente per via della nostra forzata immobilità o da quante altre mille cose…Ho parlato molto di scelte, di libertà di scelta, ma non ci si aspetta supereroi che compiano chissà quali scelte; “le scelte di cui parliamo sono quelle che vengono fatte normalmente  dalle persone senza disabilità: quando alzarsi e coricarsi, quando e cosa mangiare, quale scuola seguire, quali amici e amiche frequentare, quale occupazione o lavoro cercare, come e dove divertirsi, a quali argomenti interessarsi, e così via.” E naturalmente la scelta del o dei nostri A.P.. L’ A.P. ci darebbe la possibilità di appropriarci o riappropriarci della nostra vita e di permettere alle persone che ci sono vicine o che ci hanno aiutato finora di riappropriarsi della loro vita. Permetterebbe loro di essere liberi di vivere con noi, ma senza la costrizione o la schiavitù di essere a nostra disposizione. Vita Indipendente  ha a che fare con l’autodeterminazione. L’A.P. ha a che fare con l’autodeterminazione. Possiamo cambiare la nostra vita, da una vita di dipendenze e di deleghe ad una vita di scelte e di libertà. Ancora dal manifesto: “Vita Indipendente  riguarda soprattutto le persone con disabilità, tutttavia chi la persegue sa che attorno ad ogni persona con disabilità che sia libera, si aprono spazi di libertà per madri, padri, fratelli, sorelle, figli, figlie, mogli, mariti, compagne, compagni, amiche, amici con esse in relazione.”
Ritornando a Stil, come è stato risolto dal punto di vista pratico, il servizio di A.P.? ( e come potremo risolverlo noi?) Tutti i soci di Stil sono disabili gravi che scelgono di essere utenti di questo servizio; ogni socio ha già stabilito con l’ente pubblico la necessità di un certo numero di ore settimanali di assistenza; tra Stil e l’ente pubblico viene pattuito un prezzo lordo per ogni ora di servizio; ogni socio riceve attraverso Stil l’importo, che copre il costo delle ore che gli sono state assegnate; ha quindi un budget da amministrare in un arco di tempo concordato; può usare questo importo solo per l’assistenza personale e deve giustificarne la spesa; il budget serve a pagare lo stipendio del o degli assistenti, tutti i costi ad esso relativi (assicurazione, contributi, ecc.) e i costi amministrativi di Stil, che per regolarizzare la posizione lavorativa degli A.P. si è costituita come cooperativa (N.B.: una cooperativa di utenti del servizio). Stil è una soluzione. Intelligente per le possibilità che offre. Intelligente perché non ha bisogno di controllo: come ripeto i soci sono tutti utenti del servizio e quindi a tutti interessa direttamente che le cose funzionino. Intelligente perché ha dimostrato agli enti pubblici che il costo orario che può proporre è significativamente inferiore al costo dei regolari servizi pubblici di aiuto domiciliare e ai prezzi delle compagnie private. Intelligente perché è l’utente stesso a garantire la qualità e l’efficienza del proprio servizio. Intelligente perché non solo il disabile può scegliere il suo A.P. ma lo stesso A.P. può accettare o meno di lavorare con una certa persona. Intelligente perché impiega un numero di persone sempre maggiore, creando occupazione agli A.P., e mettendo in condizione anche il disabile e i suoi familiari di poter svolgere attività lavorative. Stil organizza per le persone disabili che si avvicinano per la prima volta all’Assistenza Personale dei veri e propri corsi di formazione tenuti da persone con disabilità che utilizzano già l’A.P.; questi corsi di aiuto e consiglio alla pari hanno lo scopo di promuovere l’autodeterminazione e di insegnare ad essere buoni e preparati datori di lavoro, in grado di cercare, scegliere, formare ed assumere i propri A.P.. Molte altre cooperative di persone disabili sono nate in Svezia e in molti paesi europei su questo modello, che comunque potrebbe non essere l’unico. Nel 1998 alcuni di noi hanno  conosciuto personalmente questa realtà  attraverso un progetto finanziato dall’UE, dalla UILDM e dal Comune di Venezia. Alcuni rappresentanti di Stil sono venuti in Italia e noi siamo andati a Stoccolma.  
Sono molto contenta di  avere avuto questa opportunità, per me è stata un’esperienza di grande apertura e, ripeto, soprattutto intelligente, che, aldilà della conoscenza della soluzione organizzativa che vi ho appena illustrato, mi ha fatto capire quale mezzo eccezionale può essere l’assistenza personale autogestita, quanto può rendere vitale la persona con disabilità e restituire la libertà ai suoi familiari. Cerchiamo di farla diventare una realtà anche qui.
Accessibilità architettoniche e servizi di assistenza personale appropriati sono le due richieste chiave per il deistituzionalismo. Se una di queste due componenti non è presente, le persone con grave disabilità possono scegliere solamente tra il vivere con i loro genitori o la vita in istituto. Queste opzioni estremamente limitate e limitanti sono incompatibili con uno stile di vita normale, con i pieni diritti di cittadinanza e con il concetto di Vita Indipendente.

Elisabetta Gasparini, assemblea UILDM, Lignano, 2000